(Trascritto dall’articolo).
Premessa: il complesso estrofia vescicale epispadia è una malformazione genitourinaria che colpisce entrambi i sessi. L’incidenza è di circa 1/30.000 nati vivi. Tale condizione richiede molteplici e complessi interventi chirurgici che mirano principalmente a ricostruire l’apparato urologico e genitale. Uno di tali interventi è la ricostruzione di una neovescica e di un condotto continente per lo svuotamento. Questa malformazione ha ripercussioni fisiche e psichiche sul piccolo paziente e, non da meno, sui caregiver: i genitori. Obiettivo: rilevare il livello di stress dei genitori, il grado di supporto sociale che percepiscono e il livello di competenza acquisita per la gestione della neovescica e dello stoma urinario. Materiali e metodi: ai genitori di bambini con derivazione urinaria continente sono stati somministrati il PSI-SF (Parenting Stress Index-Small Form), la SMSSP (Scala Multimediale del Supporto Sociale Percepito) seguiti da un’intervista strutturata appositamente progettata per avere informazioni demografiche, esperienziali e formative riguardanti la gestione di questa condizione clinica. Risultati: il campione è composto da 19 caregiver di cui 10 (52.3%) di genere femminile. Il livello di stress è contenuto tra il 50° e il 75° percentile. Il 58% dei genitori percepisce un alto supporto sociale. La patologia del figlio ha avuto ripercussioni psicologiche negative sull’equilibrio di coppia e sulla famiglia per più della metà del campione (53%); anche la vita sociale dei bambini ne ha risentito. Le risposte al questionario denotano una riferita buona conoscenza della patologia del figlio e delle correzioni chirurgiche ma poca consapevolezza delle modificazioni anatomiche e fisiologiche che comportano. Risultano sufficienti i rudimenti per la gestione pratica della derivazione urinaria ma insufficiente la gestione generale e a lungo termine di questa condizione. Conclusioni: la variabilità nelle competenze per la gestione della condizione del figlio potrebbe essere imputata alla carenza o assenza di una rete assistenziale dedicata e soprattutto accessibile, ma anche alla mancanza di un team multidisciplinare che possa fornire un supporto educativo ed emozionale.

Note: Rivista liberamente disponibile sul sito web della rivista AIOSS.it