(Traduzione dall’articolo).

La partecipazione dei pazienti e dei cittadini è considerata centrale per la promozione di salute e un’assistenza sanitaria sostenibile. Il loro coinvolgimento implica anche la definizione delle priorità di ricerca. Nella maggior parte dei casi i cittadini sono partecipanti passivi e più ricercati rispetto ai ricercatori. Gli sforzi del loro coinvolgimento creano e incontrano molti problemi e diverse sfide etiche che possono migliorare o indebolire il loro successo. Nonostante si concordi sulla sua importanza, siamo piuttosto lontani dal raggiungimento di una reale partecipazione dei pazienti e dei cittadini alla ricerca. Essa richiederebbe nuove lingue, metodi e sforzi da entrambe le parti. Infatti, se si vogliono sfruttare tutte le sue potenzialità, la partecipazione di cittadini e pazienti deve avere una influenza significativa sul modo in cui facciamo ricerca e stabiliamo le priorità.