(Trascritto dall’articolo).
Finalità e obiettivi:verificare se la procedura prevista dalla Regione Piemonte per autorizzare l’erogazione dei contributi economici a sostengo del mantenimento a domicilio dei malati di sclerosi laterale amiotrofica (SLA) può costituire una occasione per effettuare una analisi della condizione di non autosufficienza dei suoi assistiti e un monitoraggio periodico della disabilità. Background: la caratteristica di patologia “rara” e la scelta regionale di istituire nella Regione Piemonte solo due centri clinici di riferimento per la (SLA) potrebbe rendere difficoltoso, ai Distretti sanitari piemontesi, monitorare la presenza della malattia sul proprio territorio e le condizioni dei singoli assistiti. Per erogare i contributi economici a sostengo del mantenimento a domicilio dei malati di SLA ai Distretti delle Aziende Sanitarie Locali devono pervenire la certificazioni di stadiazione della malattia prevista dalla DGR 23-3624 del 28/03/2012 della Regione Piemonte. Disegno della ricerca: l’indagine retrospettiva è stata condotta individuando i malati affetti da SLA residenti nell’Azienda sanitaria locale 2 della città di Torino, in vita negli anni 2013 e 2014, registrati nei seguenti archivi: Anagrafe degli assistiti dell’Aslto2 con codice di esenzione ticket “RF0100” specifico per malati di SLA. Registro malattie rare, istituito presso l’Istituto Superiore di Sanità in attuazione dell’articolo 3 del d.m. 279/2001. Sono state successivamente analizzate le condizioni funzionali degli assistiti registrate nelle certificazioni di stadiazione della SLA, compilate dal Centro regionale di riferimento e inviate all’Aslto2.  Materiali e metodi: I dati estrapolati dagli archivi sopra citati sono stati digitalizzati su foglio di calcolo msExcel e successivamente elaborati statisticamente con modulo di analisi dati di Excel e con OpenEpi 3. Risultati: i livelli di maggiore non autosufficienza coinvolgono soprattutto le funzioni motorie e di coordinamento dei movimenti con ricaduta sulle seguenti attività di vita quotidiana:  preparazione e assunzione del pasto: 52.6% di soggetti richiedono costantemente aiuto,  aiuto per la deambulazione e spostamenti o passaggi posturali di cui necessitano il 71.1%, dipendenza nel lavarsi per un 68.4%,  dipendenza anche nel vestirsi per un 65.8%. Le funzioni respiratorie e di deglutizione presentano invece una minore compromissione: rispettivamente 29.1 e 21.1% completamente autonome e 52.6 e 60.5% con lievi compromissioni. Conclusioni:l’esperienza dell’Aslto2 evidenzia come la procedura prevista dalla Regione Piemonte per autorizzare l’erogazione dei contributi economici a sostengo del mantenimento a domicilio dei malati di SLA possa costituire una occasione per effettuare un’analisi della condizione di non autosufficienza dei suoi assistiti. Inoltre se il rinnovo dei sostegni economici fosse accompagnato da rivalutazioni annuali, effettuate attraverso la scheda riportata nell’allegato 2, si porrebbero le basi per un efficace monitoraggio dell’evoluzione della disabilità indotta dalla malattia