Finalità e obiettivi. Far conoscere e diffondere le maggiori informazioni riguardanti la Locked in syndrome (LIS), che colpisce prevalentemente soggetti giovani, privandoli di qualsiasi movimento ad eccezione di quello oculare e/o palpebrale. Importante è anche far comprendere soprattutto agli infermieri quanto, l’osservazione e l’assistenza per queste persone sia fondamentale. Inoltre l’osservazione, assieme agli esami diagnostici permetterà di distinguere la locked in syndrome dallo stato vegetativo e di minima coscienza.

Background. La locked in syndrome è un raro disordine neurologico provocato dall’interruzione a livello pontino delle vie motorie discendenti necessarie per la vocalizzazione e il movimento volontario e caratterizzata da: tetraplegia, diplegia facciale, paralisi labioglosso faringea e laringea.

Metodi e materiali. Questo elaborato è stato scritto grazie alla testimonianza diretta di persone locked in, ma anche grazie all’ALIS (associazione francese per la LIS) e gli Amici di Daniela (associazione italiana per la LIS). Viene focalizzata l’attenzione soprattutto sulla comunicazione, ma anche sui diversi fattori di rischio che predispongono alla LIS. Sono state osservate poi le normative riguardanti la tutela di queste persone, in Italia, comparando l’assistenza a quella attualmente presente in Francia e a Malta.

Risultati. Anche se la sindrome è provocata prevalentemente da un ictus molte volte il soggetto non presenta alcun fattore di rischio modificabile che possa predisporre allo stesso. I medici sostengono però che il fattore di rischio immodificabile che nella quasi totalità dei casi provoca la sindrome sia la predisposizione genetica. In Italia inoltre, questa sindrome non è riconosciuta come rare disease.

Conclusioni. L’infermiere è indispensabile, sia all’esordio della malattia, in terapia intensiva, sia a domicilio ed è altrettanto importante che tutti gli infermieri conoscano tale sindrome e gli strumenti di comunicazione che, seppur lenti, sono facili da utilizzare e permettono al soggetto LIS di uscire, anche se parzialmente, dal tunnel in cui è finito per mezzo della comunicazione.